圖為袁雪麗在協助患者進行院前預約檢查。受訪者供圖

圖為王鵬飛參加義診活動。受訪者供圖

一天中午，袁雪麗正在醫院食堂吃飯，突然接到通知說有一個外地小女孩琳琳（化名）因膽管損傷要來院治療，需協助。袁雪麗立刻放下餐具，跑回辦公室撥通了電話：“您好，我是北京清華長庚醫院個案管理師袁雪麗……”

從這一刻起，對於琳琳和家人來說，他們在北京清華長庚醫院就獲得了一站式“管家服務”。無論是臨床護理，還是協調相關醫療資源，進行多學科聯合診療（MDT）﹔無論是在診療過程中提出咨詢的問題，還是出院后的持續隨訪，個案管理師都如影隨形，全程呵護。

“個案管理師就好像是患者的經紀人、醫療的協調者，是樞紐性的人物，把碎片化的治療環節串起來了，方便患者的同時，也提高了醫療的效率和質量。因此，這其實是一個醫學人文制度，給冷冰的技術賦予了溫情的關懷。”中國工程院院士、北京清華長庚醫院院長董家鴻說，“醫療服務以患者為中心，我們醫院的運營就以此為核心，不是停留在口號上，而是滲透到每一個員工的骨髓裡面去，落實在每一項診療服務制度上。個案管理師制度就是加強醫學人文建設的一個縮影。”

帶著引流管的女孩

由於琳琳父母的口音很濃重，導致一開始的溝通並不是很順暢。對此，袁雪麗主動加了微信進行指導，告知他們來醫院的線路，並協助建檔、挂號，以節約診前准備時間。

“琳琳你好呀。”見到孩子后，袁雪麗主動上前打招呼。隻見琳琳怯怯地躲在父母身后。琳琳媽媽說，孩子沒出過遠門，見到陌生人就不說話。

袁雪麗蹲下身子，望著面前帶著引流管的瘦弱女孩，摸著她的頭說：“我是袁阿姨，這段時間我來照顧你，我們會成為好朋友的。”琳琳沒有躲閃，歪著頭打量著袁雪麗。

隨后，袁雪麗幫助琳琳辦理了住院，並在與醫生和家屬的多次交流中進一步了解了她的情況。

2021年4月，琳琳在路邊玩耍不幸被路過的車輛碾壓，緊急送往醫院，當地醫院診斷為胸骨骨折，部分肝臟碎裂，左膽管破裂。雖然做了手術處理，但術后琳琳的膽道卻因狹窄致堵，淤積的膽汁無法排除。由於病症沒有根治，琳琳常伴有惡心、高燒等症狀，已經嚴重影響到了生活和學習。現在最重要的就是修復損傷的膽管，摘掉引流管以免后患。由於琳琳情況復雜，手術難度大，當地醫生將其轉診至北京清華長庚醫院肝膽胰外科。

治療剛開始就出了狀況。醫事處賬務組反饋琳琳住院有欠款，袁雪麗去詢問琳琳家目前的經濟狀況。琳琳家本來就沒什麼存款，為了看病已花光了所有積蓄。袁雪麗提議，可以通過社會籌款救急。但是琳琳媽媽回絕了：“我們還能勞動，還可以靠自己，先跟親戚借錢，之后再慢慢還。”

“可能因為我也是一位母親，所以每次看到帶著管子的琳琳，看到為了給她看病拼盡全力的父母，都會觸動到我內心最柔軟的地方。”袁雪麗說，“在琳琳住院期間，我無論每天工作多忙都會去看她。漸漸地，她不再是怯怯地望著我，而是主動和我聊天分享，我們成為了好朋友。”

琳琳喜歡畫畫，以后想成為美術老師，經常展示在診斷單上畫的小植物、小動物。為了鼓勵她，袁雪麗送給她一套畫筆和素描紙。拿到禮物后，琳琳立刻創作了一幅《春》送給了袁雪麗。“我們拉鉤約定，以后無論遇到開心還是不開心的事，都用畫筆記錄下來。”袁雪麗說。

傾聽者、咨詢者、協調者

經過肝膽胰外科項燦宏醫師團隊周密的計劃，最后為琳琳進行了“肝葉切除+膽腸吻合術”的手術。經過醫護10多個小時奮戰，手術成功了。琳琳也於術后10天出院。接下來，就要進行定期術后復查。

“考慮到琳琳身體較弱來回往返不便，同時為了節省相關費用，我為她開通了遠程問診服務，定期跟進她在當地醫院復查后的結果，再向她轉達醫囑、口服藥物使用說明以及康復期的飲食運動指導。”袁雪麗說，在定期的術后隨訪中，琳琳恢復得非常好。

目前，琳琳像其他小朋友一樣，可以正常地在校園學習、玩耍。袁雪麗和她的個案管理關系也畫上了圓滿的句號，但琳琳仍會時不時撥通視頻，與“袁媽媽”分享她最新的畫作、學校的趣事……

袁雪麗認為，個案管理師有三重身份——傾聽者、教育咨詢者、協調者。“患者，特別是家屬，需要往外輸出自己的情緒，需要我們來傾聽﹔對於疾病的認知，需要我們進行教育指導﹔醫院對不少人來說是一個盲區，需要我們協調資源幫助解決他們的各種問題。”她說。

“為了把人文建設滲透在醫院的整體運營和醫療服務的全領域裡，從制度方面我們進行了一系列設計，除了建立個案管理師制度，還提供整合式醫療服務，對一些常見疾病和復雜的疾病，以患者為中心，以器官系統為導向來構建多學科診療團隊。”董家鴻說，“這就是專病中心，給患者提供一站式服務，提高服務品質。”

眩暈專病中心、慢性疼痛專病中心、頑固性便秘診療中心、精准診療肝癌中心……目前，北京清華長庚醫院已經成立了20多個專病中心。

專病中心結合患者在實際就診中出現的需求，提供更為貼近生活的診斷模式。正如北京清華長庚醫院副院長魏來所說：“目前好多專病中心以症狀命名，例如眩暈專病中心、慢性疼痛專病中心等。這類症狀的出現可能存在很多原因，導致患者挂號時不知道應該選擇什麼科室。現在有了專病中心，患者就可以根據自己的實際症狀選擇相應的中心。”

是“腫瘤”？原來是竹簽

專病中心的建立和發展始終秉持著“以患者為中心”的理念。魏來表示，專病中心的診療一體化服務為患者提供了全程照護，醫院通過將有經驗的醫生引進到專病中心、提升護理工作水平和隨訪能力，使患者能夠在一個中心解決自己的問題，提升了患者的診療體驗和醫院的整體診療能力。

以肝膽疾病的診療為例。“我們提供‘一站式服務’，患者不用擔心找不到合適的科室，我們會組織MDT的門診，各種復雜病例在肝膽胰中心內部就可以得到有效的解決。”項燦宏說。

MDT又名多學科診療，是指由多學科資深專家以共同討論的方式，為患者制定個性化診療方案的過程，尤其適用於腫瘤、腎衰、心衰等復雜疾病的診療。在MDT模式中，患者在治療前可得到由內外科、影像科、病理科等相關學科專家等組成的專家團隊的綜合評估，從而獲得科學、合理、規范的治療方案。對此，肝膽胰外科副主任醫師王鵬飛講了一個“腫瘤”變竹簽的故事。

王風（化名）因在老家被診斷為胃癌，來到北京清華長庚醫院求醫。

首診醫師解俊杰在查看王風資料時發現，影像學檢查雖然給出了可疑診斷，但胃鏡檢查並未支持這一結論，於是為他開具了胃充盈超聲檢查，希望獲得診斷的補充証據。“胃充盈超聲是胃部影像學檢查之一，患者在檢查前口服超聲助顯劑，排空氣體並使胃腔充盈，通過超聲來診斷胃部病變。”超聲科主任張華斌說。

超聲科醫師譚慶亭反復檢測，在王風的胃竇處發現了一個細細長長的異物，經張華斌當場會診后，明確了診斷。此時，王風才想起發病前一天曾用竹簽吃過包子。超聲檢查發現這根竹簽已經刺破了胃壁，扎入了肝臟。

“這根小竹簽無論是質地還是位置，對於醫學檢查來說都十分‘狡猾’。局部增厚的胃壁、肝臟的局灶低回聲，以及周圍的淋巴結，都是異物引起的炎性反應，容易判別為腫瘤傾向。”張華斌說。

雖然不是癌症，但危險的警報並沒有解除。在胸腹腔內高度游走的尖銳異物隨時有進入其他臟器如心臟以及刺破大動脈的風險，取出異物迫在眉睫。

“手術的復雜性和潛在風險不言而喻，纖細的竹簽已經扎入了肝臟5毫米，位置極為隱蔽。”王鵬飛說，在撥開胃壁、避開了胃小彎和肝臟的致密粘連，終於發現了這個讓患者食難下咽、胃痛難忍的竹簽。

“留給我手術操作的空間極其狹窄，我們的操作稍有不慎就可能給患者造成更大的傷害。”王鵬飛說，為了盡可能減少對患者的創傷，手術採用了腹腔鏡進行，“得益於超聲科的明確診斷，打幾個小孔就解決了問題，避免了患者原本可能要開腹探查的痛苦”。

“這個案例對於醫生來說意義深遠。每一種檢查作為疾病重要的診斷依據，都有局限性。這時往往需要醫生准確判斷，特別是當多個結果相互不支持時，就需要採用其他檢查手段作為補充。”張華斌說，人多力量大，很多時候多個科室通力合作能達到意想不到的效果，讓生命之花重新綻放。

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